15 mei 1946 - 6 januari 2005

foto gemaakt door Rien Hokken

Kort berichtje.

Lieve allemaal,

Even een kort berichtje van mij, ruim 1 week nadat Joop zijn hartaanval kreeg.

Jullie zullen begrijpen dat ik me verscheurd voel, vreselijk veel pijn heb van verdriet.
Ik wist dat iedereen Joop zo bewonderde maar dat het zo overweldigend was wist ik niet.
Met al jullie steun voel ik me erg flink en sta daar zelf versteld van. Je krijgt kracht naar kruis, alvast heel erg bedankt hiervoor!

Lia

Vooruitkijken

Vermoeid, sterk, kwetsbaar, lachen, huilen en (in mijn geval) verslapen. De anderen waren weer vroeg uit de veren, omdat ze toch niet meer konden slapen en omdat er werk aan de winkel was.
Ik heb beloofd nog terug te komen op gisterenavond. De beslissing van de artsen om de behandeling te stoppen was genomen omdat Joop hersendood was. Het hart, dat hem op Nieuwjaarsdag zo knock-out had geslagen, bleek, net als zijn lichaam heel erg sterk en hield het lang vol. Als de schade in zijn hersenen als gevolg van het zuurstoftekort niet zo groot was geweest, waren zijn kansen erg groot geweest. Als er niks was gebeurd zou ik hem vrijdagavond wellicht zien in Heerenveen bij het EK schaatsen, waar we beiden onafhankelijk van elkaar gasten zouden ontvangen.
Tja, als, als, als.

Terug naar vandaag. In no-time moeten er tientallen dingen worden geregeld. Kerk, begrafenis, condoleance, bezoekmogelijkheden, teksten voor de kaarten en advertenties, wie wordt uitgenodigd en waar halen we de adressen en de postcodes vandaan? Mensen van Joop's werk helpen en denken mee. Deadlines i.v.m. het aanstaande weekend, de kaarten moeten vandaag op de post. Ik moet er niet aan denken dat je dit zou moeten doen met z'n tweëen. Gelukkig hebben wij meer handen beschikbaar. Veel gedaan vandaag, veel kunnen lachen en ook vaak weer verdrietig.

De steunbetuigingen komen van alle kanten binnen. Alleen al ruim 130 reacties op het overlijden van Joop via deze internetpagina. Ben persoonlijk blij dat dit initiatief door veel mensen is gewaardeerd. Lia vertelde me vandaag dat zij graag na de begrafenis via dit medium een ieder wil bedanken.

Tot slot een overzicht van de komende dagen.

Belangrijke data
Maandag 10 januari, 18:30 - 20:00 uur
Als Joop een afspraak met je maakte was dat vrijwel altijd bij Boer Goossens in Den Dungen. Voor ons de aangewezen plek voor een persoonlijk afscheid. Adres: Heilig Hartplein 2 in Den Dungen. Een routebeschrijving plaats ik morgen.
Na afloop zal Joop naar huis worden gebracht van waaruit hij dinsdag naar de kerk wordt gebracht.

Dinsdag 11 januari, 14:00 uur
Uitvaartdienst in de Sint Petruskerk, Duinendaal 2 te Boxtel. Aansluitend begeleiden we Joop naar begraafplaats Munsel, Kastanjelaan 1 te Boxtel.
Daarna hopen we u allen te treffen in Restaurant Paviljoen Molenwijk, Molenwijk 2 te Boxtel om in de stijl van Joop nog even samen te zijn.

Op reis.

Tot het laatste toe gestreden, tot het laatst een stoere vent.
Wat kon je me veel leren, wat heb je me verwend.
Vannacht waren we samen toen jij je reis begon,
nooit meer ben ik Van Gielem, de naam die jij verzon.

Je koffers waren gepakt, het reisdoel bekend,
Pap je blijft een topper, wat was jij een lieve vent.
Nooit meer samen golfen, nooit meer naar De Kuip.
Nooit meer een Vieux Cola, nooit meer samen aan de zuip.

Pap, jij grote kanjer, wat was jouw liefde fijn.
Wat ben ik mega dankbaar dat ik je zoon mag zijn.

Ferry

Joop van Dongen .... veel te vroeg

het onvermijdelijke is gebeurd: Zojuist om kwart over een is Joop overleden.Hij is vredig ingeslapen. Het is onwezenlijk stil. Het Grote Gemis is nog veel groter dan ik ooit heb kunnen vermoeden. De rol van Joop in de sterke band die ontstaan is tussen familie, schoonfamilie en zijn vrienden is mij o zo duidelijk geworden. Man, man, unieke man: wat zal ik je missen!

Morgen, als ik weer helder kan denken zal ik meer informatie geven over de laatste uren van Joop en over de dagen die komen gaan.

Heel veel dank voor alle lieve woorden die we in de afgelopen dagen van jullie hebben mogen ontvangen. Zij hebben Lia, Ferry en Susan veel kracht gegeven in deze loodzware dagen.

Behandeling gestaakt

Een korte update:vanmiddag om half zes hebben de artsen aangegeven de behandeling van Joop te zullen staken.Om half zeven is de medicatie gestopt.Joop heeft geen pijn en wordt nog steeds beademd.Hij is sterk en houdt vol.zo meteen gaan de artsen controleren hoe het met hem is.Op ons verzoek zijn de monitoren uitgeschakeld.De hoeveelheid zuurstof is terug gebracht tot een normaal niveau.Daarvoor kreeg hij juist extra om hem zoveel mogelijk te helpen.

Joop

Joop bediend

Vanmiddag om half drie is Joop in het bijzijn van familieleden en vrienden door zijn broer Leo bediend.Het wachten is begonnen.

Joop bediend

Vanmiddag om half drie is Joop in het bijzijn van familieleden en vrienden door zijn broer Leo bediend.Het wachten is begonnen.

Zeer kritiek

Joop heeft koorts, maar zijn hart, dat in zo'n situatie juist rustiger moet kloppen, gaat juist langzamer kloppen. Situatie is heel ernstig. De familie spoed zich naar het ziekenhuis. Bereid je voor en bidt dat als hij gaat, dat dat op een vredige manier zal zijn. Ik heb geen tijd om het beter te verwoorden. Ik moet gaan

Wat een dag !

Flipperkast in je lijf, dat is wat ik voel. Verdriet, geluk, hoop, afscheid, toekomst, tranen, juichen en dat de hele dag door en dat maal 1000.

Het is vandaag 4 januari 2005 de dag na de verjaardag van Opa Leen, de vader van Pappa, en ons nichtje Anouk. Gisteren was ik bang dat deze 3e januari opnieuw een memorabele datum zou worden. Gelukkig is pappa sterk en lekker eigenwijs en sliep hij (en ook wij) redelijk goed en staan er vandaag testen op het programma. Ongeveer 72 uur (het lijken wel 72 dagen) na het infarct wordt er een SEP test uitgevoerd, waar dit voor staat weet ik niet. (Ik vergeet veel deze dagen.) Deze test zal de hersenfunctie verder in beeld brengen en er staat een 2e EEG op het program. Spannend dus…

Samen met Mamma en Susan hebben we een fijn moment met Pappa gehad. Pappa luisterde en bevestigde een en ander met zijn voeten. (dankjewel Ellen) Dit was een moment voor ons gezinnetje dat echt belangrijk voor ons is. Rond de klok van 15.00 uur zal het gesprek volgen met doktor Pattijn. Tijd speelt eigenlijk niet door mijn hoofd, zijn bevindingen wel. Even een moment met Ivo, een van de vele collega’s van pappa die het ook moeilijk kan begrijpen wat er gebeurd is. Pappa’s stoel op kantoor is leeg en zijn plekkie in de rokersruimte ook.. Ook bij Océ is er verdriet vertelt Ivo. Hoe gek het ook klinkt geeft mij dit kracht. Pappa is Océ en misschien is Océ wel een beetje Joop van Dongen of overdrijf ik nu ?

Ik heb Ivo gebeld als een van de collega’s van Pappa omdat ik weet dat Ivo en Pappa "iets" hebben, zoals hij dit met veel meer collega’s ook heeft. Ivo is een fijne vent die ik leerde kennen tijdens een dagje golfen voor een goed doel, georganiseerd door een stichting die hulp biedt aan kinderen met leukemie. Ivo zijn dochter is genezen (Zeg ik dat goed Ivo ?) van deze verschrikkelijke ziekte. Ook dat is Pappa, plezier maken en ondertussen de echte belangrijke dingen in het leven niet vergeten. Pappa heeft ons een aantal weken geleden hiervoor alweer uitgenodigd. Begin september zouden we weer de wei ingaan. Superdagen zijn dat ! Ik hoop dat hij in ieder geval met ons mee kan….. Ivo’s bezoek doet mij goed maar ik weet dat er veel meer Océ-ers, vrienden en relaties zijn waar ik fijn mee had kunnen praten en die misschien wel langs willen komen. Rust voor Pappa moeten we op dit moment echter niet uit het oog verliezen want zijn herstel is alles wat we willen. Ik hoop dat iedereen die hem kent straks, als het beter gaat, hem kan opzoeken in het ziekenhuis, zonder slangen en monitoren.
Het is druk op de IC, veel verdriet ook bij andere gezinnen. Ons gesprek met de doktor wordt daarom later. Wachten is niet erg, de onzekerheid wel.

16.00 uur Tijd van de waarheid ?

Pappa’s hersenen hebben gereageerd. Jonge, Jonge wat een nieuws ! Echter de schade, opgelopen door de lange reanimatie tijd, is waarschijnlijk groot. De grootste zorg is de epilepsie en zijn nieren. Zoals jullie in de "medische rubriek" van Martin hebben kunnen lezen is de epilepsie-aanvallen weg te krijgen de grootse zorg. De rest komt later. 1-0 voor Pappa ? Natuurlijk besef ik dat de schade aan de hersenen dermate groot kan zijn dat herstel niet of slechts beperkt mogelijk is. Echter geloof in alle kleine positieve puntjes brengt ons mogelijk toch verder dan we nog hadden durven hopen ! De behandeling wordt dus voortgezet. Geweldig toch! Doktor Pattijn brengt ons alle informatie super duidelijk en met veel gevoel over. Wat een topvent en dat mag ook wel eens gezegd worden over de zorg in Nederland. Ons omaatje, de familie, en vrienden wachten buiten de kamer waar wij zitten. Ook Katherine mijn lieve vriendinnetje die me heel veel steun geeft en haar ervaringen, opgedaan tijdens het verlies van haar vader, probeert mee te geven. Zij ziet dingen die ik niet zie of niet aan denk. Dankjewel Katherine. Ik kan wel juichen met dit kleine beetje hoop. Zal het afscheid van Pappa niet dichtbij zijn maar hopelijk veel later? Snel naar buiten, ik voel me net een perschef met m’n blocnote. Opluchting en een beetje hoop stemt iedereen blijkbaar goed. Er wordt zelfs een glaasje wijn ingeschonken.

Oom Rob legt ons nog eens alle mogelijkheden voor die er zijn. Hij biedt direct zijn nier aan mocht Pappa deze nodig hebben. Hier had ik zelf nog niet eens aan gedacht. Ongelofelijk..
Dit is een familie waar ze nu eens een real life soap over zouden moeten maken en waar mensen echt iets van kunnen leren. Zijn verdere uitleg geeft mij een ruimere blik op de mogelijkheden. (dankjewel Rob). Het is inmiddels 0.30 uur. Ik heb mijn gevoelens op papier gezet en dat voelt heel goed. Ik wil er geen show van maken maar wil jullie laten weten wat jullie berichten middels de site, telefoon, of sms met ons doen. Ik heb energie in overvloed. Mamma, Susan en Roy slapen in het ziekenhuis op een luchtbedje en ik slaap voor de eerste nacht thuis. Ik ben benieuwd hoe dit gaat voelen.

Ondanks al het verdriet gebeuren er ook humoristische dingen met natuurlijk een serieuze ondertoon. Ik wil jullie die niet onthouden omdat Pappa dit ook gaaf vindt. Ajax fans roepen om hand in hand en willen feyenoorder worden als pappa maar beter wordt. Oom Hans belt vanuit Oostenrijk dat hij met zijn 2 kinderen en zijn vrouw Joke 8 nieren in de auto heeft en deze beschikbaar stelt. Rene Jans wil revanche op de golfbaan omdat Pappa ‘m gek heeft gemaakt. Echt helemaal top.

Natuurlijk is het allemaal heel erg wat er gebeurt maar mensen die Pappa en ook mij kennen weten dat dit ook een manier is om door deze zware tijd heen te komen.

Dankjewel allemaal !

Een trotse zoon,

Ferry

Correcties en aanvulllingen op status 17:00 uur

Ik heb bij de opzet van deze internetpagina gekozen voor snelheid in plaats van volledigheid omdat ik denk dat de lezers er meer belang bij hebben om snel geïnformeerd te worden dan uren te moeten wachten op een soort "officiele versie". Risico daarbij is dat er dingen niet genoemd worden of dat het beeld niet volledig is. Hierbij een aantal aanvullingen op het voorgaande bericht. Mocht je dat nog niet gelezen hebben, blader dan even naar beneden en keer terug naar dit bericht nadat je het gelezen hebt.

De nierdialyse is momenteel zinloos omdat deze het effect van de anti-epileptica zouden wegnemen. En dat betekent meer aanvallen. De aanvallen hebben een grotere prioriteit, want als die voorkomen kunnen worden, kan herstel in de hersenen plaatsvinden, waardoor mogelijk de nieren weer gaan functioneren. Deze organen zijn op zich in goede staat, maar ze krijgen geen signalen om wat te doen. Bovendien zijn er heel wat donorkandidaten als broers en zus, die er maar al te graag eentje zouden willen missen als dat Joop zou helpen. Zo sprak ik mijn broer Hans die met zijn vrouw en twee kinderen in de auto reed en me zei "hier acht nieren aan boord". Rob was er nog sneller bij, die meldde zich direct na het nieuws al vanmiddag bij de artsen.

Verder is gebleken dat mijn toegenomen vertrouwen in de voorlichtingscapaciteit van de Nederlandse ziekenhuizen mede veroorzaakt wordt door een arts van Belgische komaf, David Pattijn genoemd. Chapeau!

Er zijn nu al 90 reacties binnengekomen, klasse mensen! Ze staan verspreid over de verschillende stukjes op de site en zijn eenvoudig te lezen als je op de tekst COMMENTS onder het stukje clickt. Gisteren heeft Susan een groot aantal reacties aan Joop voorgelezen, in de hoop dat hij deze boodschappen van zijn vrienden en collega's nog kan meepikken.

Dinsdag 17:00 uur - Gemengd gevoel over uitslag

Er wordt wel eens gezegd dat het zo slecht gesteld is met de voorlichting in de Nederlandse ziekenhuizen. Gelukkig gaat dat niet op voor de behandelende artsen David Pattijn en Hester .... (sorry). In een uitgebreid gesprek met hen zijn Lia, Ferry en Susan op de hoogte gebracht van de situatie zoals die nu is.

Er zijn diverse EEG's uitgevoerd die aantonen dat er hersenactiviteit is. De behandeling heeft wat dat betreft aangeslagen. Uit het onderzoek is ook duidelijk gebleken dat er heel veel schade is aangericht. Door de blijvende epileptische aanvallen kan men nog geen zuivere EEG afnemen. Prioriteit bij de artsen ligt bij het onder controle krijgen van deze aanvallen. Meer aanvallen betekent namelijk een verdere beschadiging van zijn hersenen. Zodra dit onder controle is kan men meer te weten komen over de status van de beschadiging.

Naast de epilepsie zijn er problemen met Joop's nieren. Bij een normaal gezond mens zou in zo'n situatie dialyse worden toegepast, maar de artsen vinden dat nu onverantwoord. Eerst moeten de artsen de aanvallen onder controle proberen te krijgen. Er is een beetje hoop dat het lichaam zelf zijn nieren weer aan de praat weet te krijgen, al is deze kans klein. Blijft de nierfunctie uit, dan zal het bloed langzaam vergiftigd worden met kalium, waardoor o.a. de kans op nog een infarct wordt vergroot, met alle gevolgen van dien.

Het feit dat de behandeling na 72 uur werd voortgezet gaf de familie een stuk verlichting. Een fles wijn kwam op tafel, want met Joop in de buurt moet er wel een feestje gebouwd worden, ook al is het maar een heel kleintje.

Even thuis...

Lieve mensen,

Op dit moment zijn mamma en ik even thuis en zijn samen op de bank gaan zitten. Mamma is erg rustig en krijgt veel steun door jullie fijne berichtjes. Helaas heeft het ziekenhuis geen internetcafe of iets dergelijks zodat we afhankelijk zijn van martin, de broer van pappa, die deze communicatie mogelijk maakt. Hiervoor ben ik 'm zeer dankbaar. Internet blijkt ineens ook gevoel te hebben... Ongelofelijk we treffen namen van mensen die we niet kennen en toch met ons meeleven. Susan sms't net dat ze zijn begonnen met de bewuste sep-test en dat er meerdere testen zullen volgen. Laten we hopen op een positieve uitslag. Pappa is er nog en laat via gezichtstrekken en voetbewegingen merken dat hij ons hoort of voelt. Als we iets meer weten laten we jullie dit zo spoedig mogelijk weten.

Aan iedereen die pappa en of ons kent, heel veel sterkte,

En af en toe ook even lekker lachen want plezier maken is voor pappa super belangrijk !


Ferry

Situatie dinsdag 9:30 uur

Vandaag een heel belangrijke dag, waar we allemaal diep voor adem inhalen. Situatie is redelijk stabiel. De medicatie tegen de epileptische aanvallen is verhoogd a.g.v. een nieuwe aanval gisteravond. Verder is de nacht rustig verlopen. Zijn nierfunctie gaat achteruit, wellicht een gevolg van de medicijnen. Zodra er iets bekend is over het resultaat van de test laat ik het weten.

Situatie maandag 18:00 uur

Joop's toestand is ongewijzigd. Er zijn tussen de epileptische aanvallen door hersenactiviteiten geregistreerd. Op zich zegt dat niet veel, maar iets is in ieder geval beter dan dan niets. Morgen wordt een filmpje gemaakt en weten we weer meer. Lia en de kinderen hebben veel steun door o.a. de reacties op het stukje van Ferry, direct onder dit bericht. Door te clicken op COMMENTS kan je ze een steuntje in de rug blijven geven, want dat kunnen ze goed gebruiken.

Lieve familie, vrienden, vriendinnen, collega's en bekenden van pappa,

Als je in een situatie komt dat je vader je dreigt te ontglippen door een zware hartinfarct gaan er mischien wel een miljoen dingen door je hoofd.
Wat als pappa er niet meer is of hoe wordt hij straks wakker? Wat brengt de toekomst of is deze er niet. Door middel van deze website kun je lezen wat op dit moment de situatie is en was. Via comments is er dan de mogelijkheid je gevoelens te delen met heel veel mensen en natuurlijk met ons. Ondanks de complete en verschrikkelijke verrassing op 1 januari voelen wij ons gesterkt door alle fijne woorden, bezoekjes en sms-jes door wie dan ook. Als pappa mocht wakker worden en zal moeten herstellen zullen deze berichtjes hem er misschien weer sneller bovenop brengen, ook al lijkt de kans hierop op dit moment steeds kleiner te worden.

Pappa is voor ons een bijzondere man, laten we daarom hopen op een bijzonder herstel !

Namens ons gezinnetje,

Ferry

Zielscontact met Joop

Een aan de familie bevriende relatie heeft een healing sessie gehouden en contact gezocht met Joop. Scepsis of niet, in het onderstaand verslag staan zaken die voor derden onbekend zijn. Wellicht is er meer tussen hemel en aarde.

"Het contact met Joop was heel snel gelegd. Joop bevindt zich in een situatie die zich het best laat beschrijven als een soort glazen kist. Hij heeft zielscontact met zijn gezin en kan ze ook zien. Hij ligt met heel veel strijd tussen zijn gezin en het mooie aan de andere kant. Hij voelt zich neergeslagen en ontredderd. Hij heeft altijd gedacht dat een hartaanval een mooie dood zou zijn, maar is heel erg geschrokken dat hij daardoor zoveel verdriet zou doen bij zijn naasten. Hij heeft gevraagd om rustige klassieke muziek om hem te helpen in zijn gevecht om kontakt te blijven houden en zo proberen terug te komen."

Later zal op verzoek van Lia nog een sessie volgen met een paar persoonlijke vragen.

Onrustige nacht

Joop heeft vannacht twee epileptische aanvallen gekregen. Verder is de situatie ongewijzigd gebleven. De verwachting is dat er nog meer aanvallen zullen komen.

Tussen hoop en vrees

Joop, hier op Oudejaarsavond bij vrienden

Meer informatie

Gedurende oudejaarsnacht en 's morgens op nieuwjaarsdag had Joop pijn in zijn borst. Achteraf bleken dat al een paar infarcten te zijn, om een uur of half twee kwam de grote klap. De hersenen hebben tussen een half uur tot een uur te weinig zuurstof gekregen, ondanks de reanimatie door een van de buren en die door de ziekenbroeders van de drie ambulances die al binnen 7 minuten voor de deur stonden. Joop reageert nu nog niet op prikkels. Op dinsdag wordt een "SEP"test (ik weet niet of ik dat goed gespeld heb) uitgevoerd. Daarbij wordt een filmpje van de hersenactiviteiten gemaakt om te kijken of deze op prikkels reageren. Als het resultaat daarvan slecht is, en zo is momenteel de verwachting, wordt de behandeling gestaakt.

Slecht nieuws

In het gesprek met de artsen is naar voren gekomen dat de periode waarin Joop's hersenen zonder zuurstof zijn geweest vrijwel zeker te lang is geweest. Er is maar heel, heel erg weinig hoop dat het ook nog maar een beetje goed komt. En hoewel er op dinsdag, 72 uur na het infarct opnieuw naar zijn toestand gekeken zal worden, is nu al verteld dat we waarschijnlijk afscheid zullen moeten nemen. Ik ben boos en verdrietig tegelijk, ga nu eerst een potje janken.

Vanmiddag 3 uur meer bekend

Joop heeft gisteren een zwaar hartinfart gekregen en men is een half uur lang bezig geweest hem te reanimeren. Hij ligt sinds zaterdag middag op de intensive care afdeling van het Ziekenhuis Groot Ziekengasthuis Den Bosch. Bij binnenkomst zag het er niet goed uit. Inmiddels is hij wel stabiel, al is zijn toestand nog steeds kritiek. In de afgelopen uren is hij sterk gekoeld om zo veel mogelijk het lichaam te ontlasten. Spierverslappers zorgen ervoor dat hij niet kan rillen. Het is vooralsnog nog onbekend wat de vooruitzichten zijn, zowel op de toestand op korte termijn als de mogelijke gevolgen van beschadigingen die zijn hersenen hebben opgelopen in de periode tussen infarct en reanimatie.
Vanmiddag om 3 uur zijn de eerste kritische 24 uur voorbij en hebben Lia en de kinderen een afspraak met de arts.

Toen er nog niks aan de hand was

Nog geen 12 uur voor zijn infarct, 1 januari om 2 uur 's morgens.


Ook tijdens de kerstdagen leek er nog niks aan de hand. Vriend Jacques Gerritse zond me deze foto's.

Voor nog wat verder terug in de tijd is er de van dongen website.